Project Description
Desde mayo de 2014 el Instituto Universitario Avedis Donabedian está desarrollando, juntamente con Myeloma Patients, el Atlas Europeo de Acceso al Tratamiento de Mieloma, que tiene por objetivo la identificación de la variación en el acceso al tratamiento en los países europeos, así como sus posibles causas. Como continuación del proyecto, en la actualidad el Atlas es la base de información para el desarrollo de una estrategia de cambio para actuar sobre dichas causas.
El mayo de 2014 se inició la colaboración con Myeloma Patients Europe (MPE) para desarrollar el Atlas Europeo de Acceso al Tratamiento de Mieloma. El principal objetivo de este proyecto es la mejora de la equidad en el acceso al tratamiento de mieloma en Europa.
Ámbito de actuación:
Asociaciones de pacientes miembros de MPE (que incluye más de 35 socios en 30 países).
Ámbito geográfico:
Europa
Población diana:
Organizaciones de pacientes miembros de MPE y otros expertos e interesados en el tratamiento de Mieloma.
Fases:
Persiguiendo el objetivo de este proyecto se han desarrollado 3 áreas de trabajo centradas en la recogida de información, la accesibilidad de dicha información y el apoyo a las estrategias de cambio para actuar sobre las barreras de acceso detectadas.
- Recogida de información: la base del proyecto es la identificación de las variaciones de acceso al tratamiento del mieloma en Europa y la identificación de posibles causas y barreras subyacentes. Esta fase combinó una encuesta a organizaciones de pacientes y hematólogos en más de 30 países con la recogida de información publicada sobre la situación del mieloma, el sistema de salud y otros factores relevantes.
- Accesibilidad de la información y construcción del atlas de acceso al tratamiento del Mieloma en Europa: para facilitar el traspaso de la información recogida se ha construido una herramienta online que permite representar y descargar la información cartográfica y gráficamente. Se puede consultar la herramienta en: www.mpeurope.org.
- Apoyo a las estrategias de cambio (Atlas Coaching Programme): esta fase del proyecto consiste en un proyecto colaborativo de mejora centrado en dar apoyo metodológico y de investigación a los miembros de MPE para emprender acciones que mejoren el acceso de los pacientes de mieloma al tratamiento.
Evaluación:
Se han utilizado diversos métodos de evaluación que incluyen encuestas a pacientes y profesionales, revisión de la literatura y evaluación cualitativa.
Resultados:
Se pueden consultar la información generada para el proyecto en la web de MPE.
Propuestas de desarrollos futuros:
Una guía de apoyo a las estrategias de cambio estará disponible la primavera de 2017.
Aportación en calidad:
Este proyecto incide, principalmente, en la dimensión de atención centrada en la persona, donde el incremento de los resultados en salud se consiguen empoderando y facilitando herramientas a los propios pacientes para priorizar y realizar planes de mejora y tomar decisiones en base a sus principales necesidades. En este caso, el foco principal está relacionado con el acceso a los tratamientos recomendados para el mieloma múltiple.
Financiamiento:
Myeloma Patients Europe
Enlaces:
www.mpeurope.org
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